Nasz syn uczył się, grał w piłkę i był dobrze zapowiadającym się zawodnikiem pierwszoligowej drużyny piłkarskiej, aż do momentu pierwszego ataku. To było ostre zapalenie trzustki. Nasze życie zmieniło się o 180 stopni. Po roku przyszły wyniki badań genetycznych. Wiemy, że Marcel choruje na mutację genu trzustki SPINK1. Jego wada sprawia, że ma predyspozycje do wystąpienia ataków zapalenia trzustki. One mogą się pojawić, ale nie muszą…

W maju 2024 roku dowiedzieliśmy się też, że Marcel ma trzustkę dwudzielną, co dodatkowo może wywoływać ostre zapalenia tego organu. Dlatego tak ważna w życiu Marcela jest odpowiednia dieta. Dbamy o to, by syn jadł produkty jak najmniej przetworzone. Trzustka jest bardzo delikatnym organem. Na jabłko z plantacji ekologicznej może zareagować zupełnie inaczej niż na jabłko nawożone. Dla nas to bardzo istotne, co syn spożywa, aby dodatkowo chronić nasze dziecko. 

Do tej pory mieliśmy trzy epizody PZT (przewlekłe zapalenie trzustki), ale ten ostatni w maju 2024 roku był tragiczny w skutkach. W wyniku powikłania, doszło do pęknięcia tętnicy bocznej ściany żołądka Marcela i w konsekwencji do krwotoku wewnętrznego. Nasz syn interwencyjnie, w celu ratowania życia, trafił na stół operacyjny. Następnego dnia, podejrzenie kolejnego krwotoku i reoperacja. 
Lekarze otwarcie przyznali nam, że o takim powikłaniu czytali jedynie w literaturze medycznej i nigdy, pomimo swojego kilkunastoletniego doświadczenia w leczeniu trzustki, nie spotkali się z czymś takim. Tydzień spędziliśmy na oddziale intensywnej terapii, gdzie funkcje życiowe Marcela przejęła aparatura medyczna.  

Na domiar złego okazało się, że Marcel po przebytym martwiczym zapaleniu trzustki ma torbiel na tym organie wielkości 10 centymetrów, co dodatkowo  zagrażało jego życiu. Podjęto decyzję o drenażu torbieli. Operacja trwała 8 długich godzin. Po niej, kolejne dni na Intensywnej Terapii.

Ponadto okazało się, że Marcel ma porażony nerw strzałkowy lewej kończyny. Na początku w ogóle nie podnosił tej nogi, później miał tak zwany „bociani chód”, a jest piłkarzem lewonożnym. Początki były bardzo trudne. I psychiczne, i fizyczne. Natychmiast zaczęliśmy rehabilitację, która musi być ciągła i systematyczna. Marcel bierze też leki, suplementy. Jest duża poprawa. Lekarz neurolog daje nam nadzieję, że noga wróci do sprawności.  

Syn jest w siódmej klasie. Jest bardzo ambitny. Na początku nie chciał się spotykać z rówieśnikami, wstydził się. Nie akceptował swojego wyglądu, bo bardzo schudł. Marcel ma zakaz uprawiania sportów, nie może dźwigać plecaka, a jest przecież nastolatkiem, który nie chce być wyśmiewany, ale akceptowany. Wymaga to od niego dużej siły psychicznej. Jesteśmy z niego bardzo dumni.

Jako rodzice staramy się jak najbardziej mu pomóc. Aktywnie poszukujemy dróg ratowania naszego dziecka poza granicami kraju. Może w innych krajach, bardziej doświadczonych pod względem leczenia podobnych schorzeń (myślimy o Holandii i Wielkiej Brytanii), będą mogli nam pomóc. Ale na to też potrzebne są środki finansowe.

1,5 procent podatku pomoże nam opłacać rehabilitację, leki, specjalną żywność, czyli uratować nasze dziecko i poprawić jakość jego życia.

Bardzo za to wsparcie dziękujemy!