Historia naszej choroby zaczęła się nietypowo. Nadia urodziła się o czasie, ciąża przebiegała książkowo. Od 8. miesiąca wiedziałam, że córeczka jest owinięta pępowiną, ale lekarz nie zdecydował się na rozwiązanie ciąży przez cesarskie cięcie. Poród odbył się bez komplikacji. Nadusia miała troszkę mniejszą głowę, ale usłyszałam "żeby się tym nie przejmować".

W opiece nad noworodkiem moją uwagę zwróciło, że Nadusia miała słaby odruch ssania. Była ułożona w łuk i ma zakrzywioną prawą stópkę. Odniosłam wrażenie, że uznano to za mój wymysł. Powiedziano, że jak chcę, to mogę chodzić z córeczką na rehabilitację. Ćwiczenia przyniosły poprawę. Rehabilitantka zwróciła uwagę, że jest coś nie tak z napięciem mięśniowym. Znów kontrola u lekarza i znów "nie ma się czym przejmować". Kolejny etap mojego niepokoju zaczął się, gdy Nadia zaczęła raczkować. Przegięcie stópek powinno być do wewnątrz, a było na zewnątrz. Siadała w pozycji V, czyli nieprawidłowo. Nie wiedziałam jeszcze czemu nie potrafię jej założyć kozaczków na zamek. Okazało się, że ma spastyczne stopy, nie wygina ich i po prostu nie umie wkładać nóg do takich butów. Musi mieć inne, szerokie, ortopedyczne z twardym zapiętkiem... Nadusia była wtedy moim jedynym dzieckiem. Wiadomo, że jako mama zrobiłabym dla niej wszystko. Chodziła lekko wyginając się do przodu. Stwierdzono "być może" lordozę. Zaczęłam jeździć po lekarzach i szukać przyczyny. 

Cała diagnostyka trwała trochę ponad rok. Usłyszałam: hiperlordoza, przeprosty w kolanach, uszkodzone bioderka, na 99 procent mózgowe porażenie dziecięce. Skierowanie do kolejnego specjalisty: "Ma diplegię, to widać gołym okiem". Diplegia to rzadsza forma mózgowego porażenia dziecięcego. Dwukończynowe porażenie od pasa w dół. Od tamtej pory zaczęliśmy rehabilitację, hipoterapię, rehabilitację wodną i SI. Mamy podejrzenie paraparezy - czekamy na wyniki z CZD.

 Nadia od trzeciego roku życia musi chodzić w ortezach. Umie poruszać się sama, ale po 5-10 metrach się przewraca. Córeczka ma zdeformowaną prawą stópkę i wyrobiła sobie swój własny wzorzec chodu. Nie jest to do końca dobre, bo oddziałuje na cały organizm. Cieszymy się, że chodzi, ale ta hiperlordoza może ja wygiąć. Gdy stopa Nadusi przestanie rosnąć, będzie musiała przejść operację.

Środki z subkonta przeznaczamy na rehabilitację, buty ortopedyczne (koszt około 500 zł), ortezy, które musimy wymieniać co dwa lata. To na nie potrzebujemy najwięcej środków, bo to ortezy z ruchomym stawem. Ich koszt to 17 tysięcy złotych. Mamy też zajęcia z logopedą, bo Nadia zaczęła mówić dopiero, jak miała cztery latka. Była sfrustrowana, bo chciała się komunikować, a nie mogła. Skupiamy się w tej chwili na stymulowaniu języka. Popłakałam się, jak zobaczyłam, że jej język dobrze pracuje. Nie mówi co prawda "sz", "ż", "r", ale da się ją zrozumieć.

Nadusia chodzi do przedszkola specjalistycznego. Ma tam dogoterapię, artterapię, SI. Całe wczesne wspomaganie rozwoju. Chodzi na rehabilitację wodną i zaczyna pływać. To jest dziecko wody. Myślę, że gdyby dać jej skrzela, nie wychodziłaby z niej. Bierze nawet udział w zawodach dla dzieci z niepełnosprawnością i raz zajęła miejsce na podium. 

Nadia jest na etapie, że jest księżniczką. Chciałaby założyć dziewczęce buciki, ale nie mogę jej ich kupić, bo po pierwsze nie założyłaby ich, a po drugie nie dała rady w nich chodzić. Mamy zwierzęta w domu, psy, koty, ale Nadia uwielbia hodowlane szczury, bo mają drobne pazurki. Uwielbia je nosić, bo ją drapią.  Córeczka lubi śpiewać i oglądać bajki. Ma młodszego braciszka. Rodzeństwo świetnie się dogaduje. Braciszek pyta, czy Nadia gdzieś danego dnia jedzie, nauczony, że to nasza codzienność. Pamiętają o sobie w sklepie i nie ma też szans, żeby od lekarza wyjść tylko z jedną naklejką. Będziemy wdzięczni, jeśli Państwo również będą pamiętać o Nadii i pomogą nam w dochodzeniu do zdrowia i sprawności.