
Nadia Formella
województwo: pomorskie,
schorzenie: zaćma wrodzona obuoczna, oczopląs
Nadia przyszła na świat jako zdrowa dziewczynka. Przynajmniej tak się nam wtedy wydawało. U noworodków robi się badanie przesiewowe słuchu, ale nie wzroku. Nadia była bardzo płaczliwym dzieckiem, określana w dokumentach jako dziecko niespokojne. Być może to już były oznaki choroby. Kiedy córeczka złapała infekcję, pani doktor na wizycie domowej powiedziała: „Państwa dziecko nie widzi”… I tak, gdy skończyła pół roku stwierdzono u niej zaćmę wrodzoną oboczną. Mając niespełna roczek przeszła dwie operacje usunięcia zaćmy. Na tamten moment była bezsoczewkowa. Później miała kolejne dwie operacje wszczepu sztucznych soczewek wewnątrzgałkowych Clareon o mocy +25. Sztuczny implant musiał być wszczepiony, bo soczewka Nadii była zmętniała.
Już jako mała dziewczynka, przez wadę wrodzoną z jaką się zmagała, musiała nosić okularki z bardzo grubymi szkłami. Po wszczepie wada narastała. Od 4. roku życia córki jestem jej jedynym prawnym opiekunem. Na tę chwilę Nadia nosi szkła dwuogniskowe, jest pod stałą kontrolą okulistyczną. Zmaga się również z dość znacznym oczopląsem oraz zezem.
W przypadku Nadii kolejna operacja usunięcia zeza jest tylko estetyką. Ostrość wzroku, jaką ma na tę chwilę, sięga tylko 20%. Nie da się jej poprawić operacją... Na ostatnim badaniu usłyszeliśmy, że Nadia ma obniżenie parametrów obuocznych. Muszę się liczyć z tym, że kiedyś w ogóle może przestać widzieć, ale nie dopuszczam do siebie tej myśli.
W konsekwencji choroby córeczka często się potyka, nie zauważa stopni, przeszklonych drzwi. Mimo tak dużej wady wzroku córka dobrze sobie radzi na znanym sobie terenie, w szkole i w domu.
Nadia jest spokojną i pogodną dziewczynką. W szkole, jak i poza nią, ma wielu przyjaciół, chętnych do pomocy i bardzo wyrozumiałych oraz wspierających nauczycieli. W szkole na co dzień pracuje z powiększalnikiem.
Na chwilę obecną nie ma możliwości dalszych pobytów na oddziale rehabilitacyjno-okulistycznym, ponieważ córka nie rokuje znaczącej poprawy widzenia. Środki z subkonta będą przeznaczone na wymianę powiększalnika z lupą - 30 000 zł oraz coroczną wymianę okularów - 3000 zł.
Nadia bez powiększalnika siedząc w pierwszej ławce, w okularkach, nie widzi, co jest napisane na tablicy. W powiększalniku tablet sczytuje z tablicy obraz i pokazuje go w powiększeniu. Drugi tablet pomaga odczytać tekst z książki leżącej na ławce.
Nadia chciałaby jeździć konno, ale nie może tego robić ze względu na ryzyko upadków, od których musimy się chronić. Groziłoby to przesunięciem soczewki. Rysowanie i malowanie to dużo bezpieczniejsze aktywności, które bardzo lubi. Marzeniem mojej córeczki jest spotkanie z youtuberem Palionem.
Dziękujemy za każdą wpłatę i przekazanie 1,5 procent podatku. Wiem, że Nadia będzie szczęśliwsza, gdy pełniej będzie mogła cieszyć się otaczającym ją światem, a ja - mama - będę spokojniejsza o jej przyszłość.
