Naomi przed chorobą (5 lat temu) codziennie uprawiała sporty (rolki, łyżwy, narty, basen, ścianka wspinaczkowa i inne), miała znajomych, chodziła do szkoły stacjonarnej i dostała ogólnopolskie stypendium naukowe. Dziś prawie cały czas spędza w łóżku — nie z braku chęci, tylko z braku sił i zmęczenia. Choroba sprawiła też, że zaliczenie 7 i 8 klasy wymagało 4 lat — każda klasa zajęła jej po 2 lata na edukacji domowej.

Córka budzi się z bólem całego ciała, zanim jeszcze stopy dotkną podłogi. Codziennie mierzy się z przewlekłym zmęczeniem, mgłą mózgową oraz problemami z pamięcią i koncentracją. Dobry dzień potrafi zamienić się w zły z godziny na godzinę — to choroba, w której ciało rzadko trzyma się jednego kursu, a postęp nie zawsze jest linią prostą.
Nasza córeczka ma szereg diagnoz, a i tak neurolog ze względu na kompleksowość schorzenia wysłał nas ostatnio do szpitala za granicą, gdzie sama diagnostyka to jednorazowo 100 tysięcy złotych (+ pobyt szpitalny, leki, monitoring). Niestety w Polsce nie ma ośrodka, który potrafiłby kompleksowo podejść do naszego dziecka. Choruje na PANS, zespół autoimmunologicznego zapalenia mózgu, łuszczycę, tężyczkę. Do tego dochodzą zaburzenia ze spektrum autyzmu, ADHD i integracji sensorycznej. Choroby autoimmunologiczne u dzieci trudno w ogóle zdiagnozować, a co dopiero leczyć — w Polsce niewielu specjalistów rozumie nasze problemy, więc jesteśmy zdane głównie na prywatną opiekę medyczną, która jest bardzo kosztowna.

Córeczka chce korzystać z życia. Mamy dla niej niebieską kartę parkingową dla niepełnosprawnych, kule — bo jeszcze niedawno zupełnie nie mogła chodzić. Dzięki leczeniu czuje się lepiej i dziś jest w stanie wyjść z domu na spacer. Rozmawia i zadaje mnóstwo pytań. W najgorszym momencie miała tak dużą nadwrażliwość, że słyszała prąd płynący w ścianach. Nadal miewa nietypowe ruchy, ale już nie tak nasilone jak wcześniej — rok temu, gdy chodziła po ulicy, wiele osób się za nią oglądało. Widzę, że leczenie działa i chcę je kontynuować.

Obecnie potrzebuje regularnej terapii (osteopaty, fizjoterapeuty, akupunktury) — żeby łagodzić ból i wspierać niestabilne stawy, a także stałej, szerokiej suplementacji, bo niedobory wracają jak bumerang. Do tego dochodzi regularna diagnostyka — pakiet badań to średnio 3–5 tysięcy złotych miesięcznie. Przy tak złożonej chorobie trzeba na bieżąco sprawdzać, co dzieje się w organizmie, żeby leczenie miało w ogóle sens. Dochodzą też wizyty lekarskie i leczenie.
Marzy mi się też mata Bemer (terapia polem magnetycznym na ból) oraz urządzenie do przezskórnej stymulacji nerwu błędnego (tVNS) — każde urządzenie to ok. 20 000 zł. Oba testowałyśmy na pożyczonym sprzęcie z bardzo dobrym efektem — zwłaszcza tVNS dał nam spokój, lepszy sen, mniej napięcia i mniej nietypowych ruchów. Własny sprzęt to wsparcie na stałe, bez czekania na kolejne wypożyczenie.

Każda złotówka przybliża nas do tego, żeby nasza córka znów mogła być dzieckiem — biegać, bawić się z rówieśnikami, cieszyć się swoim ciałem zamiast z nim walczyć. Będę ogromnie wdzięczna za każde wsparcie i za to, że dotarliście do tego miejsca.
Dziękuję z całego serca.