Stanisław Zieliński
nr 8454, 5 lat,
województwo: mazowieckie,
schorzenie: dystrofia mięśniowa Duchenne'a
województwo: mazowieckie,
schorzenie: dystrofia mięśniowa Duchenne'a
Staś potrzebuje pomocy! Choroba zabiera mu siłę mięśni.
Staś to mały wielki bohater – niezwykle dzielny i odważny chłopczyk.
Choć jego życie dopiero się zaczęło, już od pierwszych dni mierzy się z ogromnym wyzwaniem.
Staś urodził się z rzadką, genetyczną chorobą – dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD). Jest to najcięższa i najszybciej postępująca postać dystrofii mięśniowej, prowadząca do stopniowego osłabienia i zaniku mięśni całego ciała. Z czasem pojawiają się trudności z chodzeniem, a utrata samodzielnego poruszania się i konieczność korzystania z wózka inwalidzkiego są niestety nieuniknionym etapem życia z DMD. W kolejnych latach choroba obejmuje również serce i układ oddech.
Diagnoza Stasia była dla nas ogromnym ciosem w serce. Od tego momentu jego codzienność wypełnia intensywna rehabilitacja oraz specjalistyczne leczenie, których celem jest jak najdłuższe zachowanie sprawności i samodzielności. Obecnie synek wymaga stałej, wielospecjalistycznej opieki medycznej i pozostaje pod kontrolą neurologa, kardiologa, pulmonologa, endokrynologa, ortopedy oraz fizjoterapeuty.
Staś przyjmuje sterydoterapię, co 6 tygodni wyjeżdża do Belgii na innowacyjne leczenie, którego celem jest maksymalne opóźnienie przebiegu choroby. Oprócz tego odbywa regularne zagraniczne konsultacje neurologiczne. Po zakończeniu terapii w Belgii planowane jest leczenie genowe w Stanach Zjednoczonych, które daje nadzieję na dalsze spowolnienie rozwoju choroby.
Wszystkie podejmowane działania nie prowadzą do całkowitego wyleczenia synka, ponieważ obecnie nie istnieje skuteczna terapia przyczynowa. Podjęte leczenie daje jednak Stasiowi bezcenny czas, większą sprawność i szansę na możliwie najlepsze dzieciństwo.
Za każdą formę wsparcia, wpłatę lub przekazanie 1,5% podatku, będziemy ogromnie wdzięczni. Otrzymana pomoc pozwoli nam realizować plany związane z dalszym leczeniem Stasia oraz wesprze nas w bieżących wydatkach związanych z codzienną rehabilitacją, specjalistyczną opieką medyczną i zagranicznymi konsultacjami.
Dziękujemy z całego serca za każdą okazaną pomoc, życzliwość i wsparcie.
To dzięki Wam możemy walczyć o przyszłość naszego synka.
Rodzice Stasia
Choć jego życie dopiero się zaczęło, już od pierwszych dni mierzy się z ogromnym wyzwaniem.
Staś urodził się z rzadką, genetyczną chorobą – dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD). Jest to najcięższa i najszybciej postępująca postać dystrofii mięśniowej, prowadząca do stopniowego osłabienia i zaniku mięśni całego ciała. Z czasem pojawiają się trudności z chodzeniem, a utrata samodzielnego poruszania się i konieczność korzystania z wózka inwalidzkiego są niestety nieuniknionym etapem życia z DMD. W kolejnych latach choroba obejmuje również serce i układ oddech.
Diagnoza Stasia była dla nas ogromnym ciosem w serce. Od tego momentu jego codzienność wypełnia intensywna rehabilitacja oraz specjalistyczne leczenie, których celem jest jak najdłuższe zachowanie sprawności i samodzielności. Obecnie synek wymaga stałej, wielospecjalistycznej opieki medycznej i pozostaje pod kontrolą neurologa, kardiologa, pulmonologa, endokrynologa, ortopedy oraz fizjoterapeuty.
Staś przyjmuje sterydoterapię, co 6 tygodni wyjeżdża do Belgii na innowacyjne leczenie, którego celem jest maksymalne opóźnienie przebiegu choroby. Oprócz tego odbywa regularne zagraniczne konsultacje neurologiczne. Po zakończeniu terapii w Belgii planowane jest leczenie genowe w Stanach Zjednoczonych, które daje nadzieję na dalsze spowolnienie rozwoju choroby.
Wszystkie podejmowane działania nie prowadzą do całkowitego wyleczenia synka, ponieważ obecnie nie istnieje skuteczna terapia przyczynowa. Podjęte leczenie daje jednak Stasiowi bezcenny czas, większą sprawność i szansę na możliwie najlepsze dzieciństwo.
Za każdą formę wsparcia, wpłatę lub przekazanie 1,5% podatku, będziemy ogromnie wdzięczni. Otrzymana pomoc pozwoli nam realizować plany związane z dalszym leczeniem Stasia oraz wesprze nas w bieżących wydatkach związanych z codzienną rehabilitacją, specjalistyczną opieką medyczną i zagranicznymi konsultacjami.
Dziękujemy z całego serca za każdą okazaną pomoc, życzliwość i wsparcie.
To dzięki Wam możemy walczyć o przyszłość naszego synka.
Rodzice Stasia
