Wiktoria Łabęcka
województwo: zachodniopomorskie,
schorzenie: padaczka, opóźnienie psychoruchowe
W czasie ciąży z Wiktorią jedyne, co nie było normą, to jej wielkość. To znaczy była mniejszym dzieciątkiem niż powinna. Miałam też za dużo wód płodowych. W dzień porodu wystąpiła u mnie opryszczka na ustach, czyli wirusowa choroba zakaźna. Wiktoria urodziła się siłami natury metodą indukcji, co oznacza, że sztucznie pobudzono mechanizmy prowadzące do porodu. Wiktoria była drobniutka, ważyła trochę ponad 2,5 kilograma i mierzyła 51 centymetrów. Od razu stwierdzono u niej hipoglikemię, czyli zmniejszone stężenie glukozy we krwi.
W drugim miesiącu życia u Wiktorii pojawiły się napady padaczkowe. Objawiały się wyrzutem rąk, podkurczaniem nóg do brzuszka i przewracaniem gałek ocznych na boki. Było to od 6 do 8 ataków na dobę, które trwały od 1,5 do 3 minut. Po atakach córeczka zasypiała. Trafiłyśmy do szpitala „Zdroje” w Szczecinie. Na oddziale neurologii dziecięcej wykonano EEG głowy i punkcję lędźwiową, ale te badania nic nie wykazały. Podczas hospitalizacji córka zachorowała na COVID. Ataki ustały.
Gdy już myślałam, że wszystko się unormuje, po skończeniu przez Wiktorię 6. miesiąca życia znów pojawił się wyrzut rąk, podkurczanie nóżek, krzyk lub po prostu zapatrzenia. W 8. miesiącu życia córka była hospitalizowana w szpitalu w Szczecinie Głównym na oddziale metabolicznym dla dzieci. W badaniu EEG wyszły zmiany ogniskowe z przewagą po lewej stronie mózgowia. Wykonano próbkę do badań genetycznych WES i podano leki przeciwpadaczkowe.
W 11. miesiącu życia wróciłyśmy na hospitalizację. W badaniu EEG wyszła hipsarytmia. Ataki się utrzymywały i zwiększono dawkę leków. Gdy Wiktoria miała prawie 1,5 roku męczyło ją nawet 27 ataków dziennie. W EEG głowy wyszło pogorszenie zapisu. Dołączono steryd do leczenia. Ataki na razie się ustabilizowały.
Córeczce wyszła również choroba genetyczna tj. monosomia chromosomowa 1p36. Ma opóźnienie rozwoju, które szacuje się na czwarty miesiąc życia. Córka nie siedzi ze względu na duże opóźnienie psychoruchowe, torbiele w kręgu szyjnym i w okolicy klatki piersiowej. Nie gaworzy, nie wodzi wzrokiem, nie chwyta zabawek, ma lewostronny niedosłuch. Jest rehabilitowana metodą BOBATH.
Choroba ogranicza ją w funkcjonowaniu, dlatego musimy walczyć. Zbieramy pieniądze na pionizator i rehabilitację, która jest bardzo kosztowna i będzie nam towarzyszyła.
Dziękujemy!
