Zoja Marianowska
województwo: mazowieckie,
schorzenie: zespół Aperta
Zoja skończyła 10 lat i, jak sama mówi, zaczyna być nastolatką. Choruje na rzadką wadę genetyczną - zespół Aperta, który charakteryzuje się zrośnięciem kości czaszki i paluszków. Do tego dochodzą inne schorzenia, m.in. wada serca i problemy z kręgosłupem.
Wiadomość, że Zoja jest chora to jeden z trudniejszych momentów w życiu. Nie spodziewałam się tego. Miałam dużo badań w ciąży, a przecież niektóre z wad towarzyszących zespołowi Aperta wykrywa się już w 7. tygodniu. Ja dowiedziałam się dopiero po porodzie. Moją reakcją było wyparcie. Mówiłam, że szpital się pomylił, że ją podmienili i proszę o moją zdrową córeczkę. Dopiero po dwóch dniach zdecydowałam się zobaczyć Zojkę. To był bardzo ciężki czas. Zespół Aperta jest na tyle rzadki, że po wyjściu ze szpitala miałam skierowanie do chyba każdej możliwej poradni specjalistycznej, ale nie wiedziałam, w jakiej kolejności mamy się konsultować. Co jest najważniejsze, co mniej ważne? A mierzyłyśmy się z różnymi trudnościami. Zanim Zoja nauczyła się jeść przechodziła przez zachłystowe zapalenia płuc. Zanim rozdzielono jej paluszki, miała problem z rączkami, paznokciami… Zespół Aperta najbardziej zaszkodził jej nóżkom. W Polsce były prognozy, że nie będzie chodziła, ale na szczęście daje sobie radę. Cudem uniknęliśmy amputacji nogi.
Szukając ratunku, trafiłam na dwie rodziny, które były leczone w Stanach Zjednoczonych. Dostałam plan leczenia Zoi do 18. roku życia. Wszystko było dokładnie wyjaśnione. To mnie przekonało. Wtedy zdecydowałam, że to najlepsza opcja dla mojego dziecka. Do Stanów pierwszy raz poleciałyśmy, jak Zoja miała niecały roczek. Córeczka przeszła 3 operacje z 4-tygodniowymi przerwami. Z Dallas wróciłyśmy do Polski z rozdzielonymi wszystkimi paluszkami i z trzema centymetrami więcej w czaszce, aby mózg mógł rosnąć i się rozwijać. Ciśnienie wewnątrz czaszki musimy monitorować do dziś. Do tej pory Zoja miała 6 operacji. Teraz konieczne jest wyciągnięcie środkowego piętra twarzoczaszki. Zoja zupełnie nie ma nosa. Do tego ucisk, rozszczep podniebienia - to dla nas ciągłe infekcje: zatok, oka, ucha. Dzięki operacji pożegnałybyśmy bezdechy, comiesięczne infekcje i w końcu mogłybyśmy ruszyć z całą resztą: zamknąć rozszczep, zadbać o proste ząbki i wymowę. Liczę na to, że moje dziecko w końcu przestanie się wstydzić mówić, bo teraz uważa, że nikt jej nie rozumie. Zabieg byłby możliwy na przełomie czerwca i lipca. To ostatnia operacja z całej serii, ale bardzo skomplikowana, na specjalnym dystraktorze, który będzie przytwierdzony do głowy Zoi przez prawie dwa miesiące. Na przeszkodzie, jak zawsze od 10 lat, stoją pieniądze. Koszt jest wysoki. Najbliższa operacja została wyceniona na 100 tysięcy dolarów. Po 10 latach zbierania ciężko jest znaleźć nowych Darczyńców, ale nigdy przez tyle lat nie wątpiłam, że się uda. Mam nadzieję, że to ostatnia operacja za granicą, na którą zbieramy. Tu chodzi o życie i jego komfort, o zniwelowanie poczucia "inności", akceptację, możliwości komunikacyjne. O wszystko, czego potrzeba do funkcjonowania w społeczeństwie.
Zoja jest odważną i towarzyską dziewczynką. Nigdy nie izolowałam jej od dzieci i doświadczeń. Tym bardziej, że nie ma rodzeństwa. Robię wszystko, by żyła normalnie, a ona jest bardzo dzielna! Mamy to szczęście, że trafiamy na bardzo dobrych ludzi. Wierzymy, że również przy zbiórce na tę operację tak będzie…, że Zoja zgromadzi wokół siebie mnóstwo chętnych do pomocy serc.