Zoja Marianowska

Zoja Marianowska

nr 8422, 10 lat,
województwo: mazowieckie,
schorzenie: zespół Aperta
„Cześć. Jestem Zoja i mam zespół Aperta.” – moja córeczka miała moment w życiu, że tak się przedstawiała. Teraz mogłoby to brzmieć: "Cześć. Jestem Zoja i pilnie potrzebuję kolejnej operacji."

Zoja skończyła 10 lat i, jak sama mówi, zaczyna być nastolatką. Choruje na rzadką wadę genetyczną - zespół Aperta, który charakteryzuje się zrośnięciem kości czaszki i paluszków. Do tego dochodzą inne schorzenia, m.in. wada serca i problemy z kręgosłupem. 


Wiadomość, że Zoja jest chora to jeden z trudniejszych momentów w życiu. Nie spodziewałam się tego. Miałam dużo badań w ciąży, a przecież niektóre z wad towarzyszących zespołowi Aperta wykrywa się już w 7. tygodniu. Ja dowiedziałam się dopiero po porodzie. Moją reakcją było wyparcie. Mówiłam, że szpital się pomylił, że ją podmienili i proszę o moją zdrową córeczkę. Dopiero po dwóch dniach zdecydowałam się zobaczyć Zojkę. To był bardzo ciężki czas. Zespół Aperta jest na tyle rzadki, że po wyjściu ze szpitala miałam skierowanie do chyba każdej możliwej poradni specjalistycznej, ale nie wiedziałam, w jakiej kolejności mamy się konsultować. Co jest najważniejsze, co mniej ważne? A mierzyłyśmy się z różnymi trudnościami. Zanim Zoja nauczyła się jeść przechodziła przez zachłystowe zapalenia płuc. Zanim rozdzielono jej paluszki, miała problem z rączkami, paznokciami… Zespół Aperta najbardziej zaszkodził jej nóżkom. W Polsce były prognozy, że nie będzie chodziła, ale na szczęście daje sobie radę. Cudem uniknęliśmy amputacji nogi.


Szukając ratunku, trafiłam na dwie rodziny, które były leczone w Stanach Zjednoczonych. Dostałam plan leczenia Zoi do 18. roku życia. Wszystko było dokładnie wyjaśnione. To mnie przekonało. Wtedy zdecydowałam, że to najlepsza opcja dla mojego dziecka. Do Stanów pierwszy raz poleciałyśmy, jak Zoja miała niecały roczek. Córeczka przeszła 3 operacje z 4-tygodniowymi przerwami. Z Dallas wróciłyśmy do Polski z rozdzielonymi wszystkimi paluszkami i z trzema centymetrami więcej w czaszce, aby mózg mógł rosnąć i się rozwijać. Ciśnienie wewnątrz czaszki musimy monitorować do dziś. Do tej pory Zoja miała 6 operacji. Teraz konieczne jest wyciągnięcie środkowego piętra twarzoczaszki. Zoja zupełnie nie ma nosa. Do tego ucisk, rozszczep podniebienia - to dla nas ciągłe infekcje: zatok, oka, ucha. Dzięki operacji pożegnałybyśmy bezdechy, comiesięczne infekcje i w końcu mogłybyśmy ruszyć z całą resztą: zamknąć rozszczep, zadbać o proste ząbki i wymowę. Liczę na to, że moje dziecko w końcu przestanie się wstydzić mówić, bo teraz uważa, że nikt jej nie rozumie. Zabieg byłby możliwy na przełomie czerwca i lipca. To ostatnia operacja z całej serii, ale bardzo skomplikowana, na specjalnym dystraktorze, który będzie przytwierdzony do głowy Zoi przez prawie dwa miesiące. Na przeszkodzie, jak zawsze od 10 lat, stoją pieniądze. Koszt jest wysoki. Najbliższa operacja została wyceniona na 100 tysięcy dolarów. Po 10 latach zbierania ciężko jest znaleźć nowych Darczyńców, ale nigdy przez tyle lat nie wątpiłam, że się uda. Mam nadzieję, że to ostatnia operacja za granicą, na którą zbieramy. Tu chodzi o życie i jego komfort, o zniwelowanie poczucia "inności", akceptację, możliwości komunikacyjne. O wszystko, czego potrzeba do funkcjonowania w społeczeństwie.


Zoja jest odważną i towarzyską dziewczynką. Nigdy nie izolowałam jej od dzieci i doświadczeń. Tym bardziej, że nie ma rodzeństwa. Robię wszystko, by żyła normalnie, a ona jest bardzo dzielna! Mamy to szczęście, że trafiamy na bardzo dobrych ludzi. Wierzymy, że również przy zbiórce na tę operację tak będzie…, że Zoja zgromadzi wokół siebie mnóstwo chętnych do pomocy serc.

IMG_3222.jpeg
IMG_2229.jpeg
IMG_2224.jpeg

Wybierz kwotę, którą chcesz przekazać

Wyraź swoje wsparcie

Wybierz metodę płatności

Podsumowanie

Fundacja Polsat jako administrator Pani/Pana danych osobowych przetwarzać będzie Pani/Pana dane w celu zawarcia i wykonania umowy darowizny, obsługi procesów wewnętrznych związanych z prowadzeniem działalności statusowej, obsługi postępowań cywilnych i egzekucyjnych, administracyjnych, karnych oraz w celu wykonania obowiązków wynikających z przepisów prawa. Przysługuje Pani/Panu prawo do dostępu do danych, ich usunięcia, ograniczenia przetwarzania, przenoszenia, sprzeciwu, sprostowania. Pełna informacja o przetwarzaniu danych osobowych
Zoja Marianowska

Zoja Marianowska

nr 8422, 10 lat, województwo: mazowieckie, schorzenie: zespół Aperta

Drogi Użytkowniku

Używamy plików cookies lub podobnych technologii w celu zapewnienia Ci dostępu do serwisu oraz usprawniania jego działania. W każdej chwili możesz zmienić ustawienia plików cookies lub podobnych technologii poprzez zmianę ustawień prywatności w przeglądarce bądź aplikacji lub zmianę ustawień swojego konta w serwisie. Pamiętaj, że zmiana ta może spowodować brak dostępu do niektórych funkcji serwisu.

Dane osobowe dotyczące korzystania z serwisu, w tym zapisywane i odczytywane z plików cookies lub podobnych technologii będą przetwarzane w celu zapewnienia dostępu do serwisu i jego prawidłowego działania, w celach wewnętrznych związanych z realizacją celów statutowych, w celach wewnętrznych w tym dowodowych, analitycznych i statystycznych, wykrywania i eliminowania nadużyć oraz w celu wykonywania obowiązków wynikających z przepisów prawa. Administratorem Twoich danych jest Fundacja Polsat. Jako administrator dbamy o to, żeby Twoje dane były przetwarzane zgodnie z prawem i bezpieczne.

Przysługuje Ci prawo do dostępu do danych, ich usunięcia, ograniczenia przetwarzania, przenoszenia, sprzeciwu, sprostowania oraz cofnięcia zgód w każdym czasie, o ile stanowiły podstawę przetwarzania. Przypominamy, że wycofanie zgody nie działa wstecz i obowiązuje od momentu jej wycofania.

Szczegółowe informacje dotyczące przetwarzania danych oraz przysługujących Ci uprawnień, informacje dotyczące plików cookies lub podobnych technologii, w tym dotyczące możliwości zarządzania ustawieniami prywatności, znajdują się w Polityce Prywatności.