Nasi podopieczni

    Liliana

    Liliana Mlynek

    nr 8538, 7 lat
    Schorzenie: encefalopatia padaczkowa związana z mutacją genu CYFIP2, autoimmunologiczne zapalenie mózgu z przeciwciałami anty GAD65
    Liliana przyszła na świat jak każde inne dziecko – z nadzieją, miłością i planami na przyszłość. Nikt nie przypuszczał, że jej życie od pierwszych miesięcy stanie się nieustanną walką o każdy oddech, każdy ruch i każdy dzień bez bólu. Dziś Liliana ma kilka lat, ale jej codzienność nie przypomina dzieciństwa. To codzienność ciężkiej choroby, nieustannej rehabilitacji i całkowitej zależności od drugiego człowieka.
    Leon

    Leon Jankowski-Stryjek

    nr 8522, 3 lata
    Schorzenie: mutacja genu KCNH1, epilepsja
    Nasz synek od 6. miesiąca życia żyje z epilepsją i mutacją genu KCNH1. Na co dzień uczestniczy w rehabilitacjach, zajęciach logopedycznych i integracji sensorycznej. To stały rytm, który dobrze znamy - czasem bywa intensywnie, czasem zabawnie, jednak zawsze małymi kroczkami do przodu. // Our son has been living with epilepsy and a mutation of the KCNH1 gene since he was six months old. Every day, he participates in rehabilitation, speech therapy, and sensory integration classes. It's a constant rhythm that we know well - sometimes it's intense, sometimes it's fun, but it's always small steps forward.
    Chcę pomócSzukam pomocy

    Drogi Użytkowniku

    Używamy plików cookies lub podobnych technologii w celu zapewnienia Ci dostępu do serwisu oraz usprawniania jego działania. W każdej chwili możesz zmienić ustawienia plików cookies lub podobnych technologii poprzez zmianę ustawień prywatności w przeglądarce bądź aplikacji lub zmianę ustawień swojego konta w serwisie. Pamiętaj, że zmiana ta może spowodować brak dostępu do niektórych funkcji serwisu.

    Dane osobowe dotyczące korzystania z serwisu, w tym zapisywane i odczytywane z plików cookies lub podobnych technologii będą przetwarzane w celu zapewnienia dostępu do serwisu i jego prawidłowego działania, w celach wewnętrznych związanych z realizacją celów statutowych, w celach wewnętrznych w tym dowodowych, analitycznych i statystycznych, wykrywania i eliminowania nadużyć oraz w celu wykonywania obowiązków wynikających z przepisów prawa. Administratorem Twoich danych jest Fundacja Polsat. Jako administrator dbamy o to, żeby Twoje dane były przetwarzane zgodnie z prawem i bezpieczne.

    Przysługuje Ci prawo do dostępu do danych, ich usunięcia, ograniczenia przetwarzania, przenoszenia, sprzeciwu, sprostowania oraz cofnięcia zgód w każdym czasie, o ile stanowiły podstawę przetwarzania. Przypominamy, że wycofanie zgody nie działa wstecz i obowiązuje od momentu jej wycofania.

    Szczegółowe informacje dotyczące przetwarzania danych oraz przysługujących Ci uprawnień, informacje dotyczące plików cookies lub podobnych technologii, w tym dotyczące możliwości zarządzania ustawieniami prywatności, znajdują się w Polityce Prywatności.